Mit diesem Tagebuch habe ich wegen meiner Ma begonnen, die 2007 an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankte, um den Verlauf zu dokumentierten. Vorher war sie topfit, sportlich und attraktiv. Sie ist jetzt 60, inzwischen vollständig gelähmt, kann seit 3 Jahren nicht sprechen, wird über eine Magensonde ernährt. Dabei funktioniert das Gehirn jedoch 1 A. Hinzu kam vor gut zwei Jahren die völlige Erblindung durch Grauen Star, Operationen waren erfolglos, weswegen nun seit einem knappen Jahr für sie keine Möglichkeit der Kommunikation besteht, denn gelähmte ALS-Patienten verständigen sich eigentlich mit Augensteuerung! Seit anderthalb Jahren ist sie nun mit einer ihrer Katzen im Pflegeheim.

Mittwoch, 18. Mai 2011

Mein Blog muss umziehen!

Damit wir uns nicht mehr dauernd auf dem Account meines Mannes ins Gehege kommen, musste ich mir nun endlich einen eigenen Account zulegen.
Meine ganzen Blog-Designeinrichtungen sind dann sicher erst mal weg. Meine Verfolgungen und Verfolger logischerweise auch, aber es muss eben sein...

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Vielleicht mag sich der eine oder andere wieder bei mir einklinken, aber ich will mir mal nicht zuviel einbilden...
Ein paar Posts (einige der ältesten sowie die letzten) lasse ich noch stehen, damit man weiß, worum es ging in meinem Blog...

Dienstag, 17. Mai 2011

Es ist wieder

einer dieser Tage, an denen ich stinkwütend und verzweifelt bin, weil dieses "Gesundheits"-System so krank ist, dass es den Hund jammert!

Ohnmächtig muss ich mit ansehen, wie sich meine Ma mit ihren Schmerzen quält - aber dass sie mal eine höhere Dosis Schmerzmittel bekommen kann, das ist nicht so einfach möglich...

Ohnmächtig muss ich mit ansehen, wie sie sich in ihr Schicksal ergeben muss, das sie so hart getroffen hat - aber eben nicht hart genug...

Wie lange muss sie diesen Zustand noch ertragen?
Ich wüsste es zu gerne...

Ihre Tumorkatze lacht sich da oben ins Fäustchen, die durfte nämlich - ungefragt und ungehindert - in den Katzenhimmel abtreten. Menschen dürfen das nicht. Kann mir das mal bitte anhand eines Endstadium-ALS-Patienten erklären?

Was bitteschön hat sie verbrochen, dass sie von der Gesellschaft so gefoltert werden darf?

Mein Bruder traut sich nicht mal sie anzurufen um ihr mitzuteilen über Lautsprecher, dass er sein Kind bekommen hat und sie wieder Oma ist.
Weil es so anstrengend ist, ihr etwas mitzuteilen, an dem sie nicht mehr teilhaben kann und keine Fragen stellen kann und sich nicht mitfreuen kann. Sie brüllt dann einfach los, ist nicht zu beruhigen und die Konversation ist beendet und alle Beteiligten ziehen den Kopf ein und versuchen sich aus dieser Situation zu befreien und verschwinden verzweifelt ...

Montag, 16. Mai 2011

Mein kleiner Bruder

ist Papa! Es ist ein Sonntagskind geworden; soeben erreichte uns die Mail mit - leider etwas unscharfen - Bildern. Mattes heißt der kleine Mann und er erblickte gestern das Licht der Welt um 21:57 Uhr.

Ich habe meinem Bruder gesagt, dass er morgen mal im Heim anrufen soll und es der Ma sagen, die wartet doch schon sehnsüchtig...

Freitag, 13. Mai 2011

Drei am Donnerstag

... gibt es eigentlich jeden Donnerstag, doch zum ersten Mal bin ich animiert, diese 3 Fragen spontan zu beantworten. Und Beethovens Egmont Overture passt mir da genau...

1. Gibt es ein Erlebnis aus deiner Vergangenheit, mit dem (oder dessen Folgen) du noch nicht zu leben gelernt hast?

Ich kann immer noch nicht verstehen, wieso meine Ma an einer solch schrecklichen Krankheit leiden muss, und niemand ist dazu bereit, sie von ihren Leiden zu erlösen, obwohl sie schon lange kein Leben mehr hat, sich selbst aber nicht durchringen konnte, ihr Leben selber zu beenden, als es ihr noch möglich war. Ich kann es nicht begreifen und leide jeden Tag darunter, dass sie so weiterleben muss, obwohl sie es so nie wollte.

2. Was tust du, wenn du mal bedrückt bist?

Ich kann die Tränen nicht immer unterdrücken, bin aber absolut froh, dass ich meine intakte kleine Welt habe, in der ich mich wohl fühle und die mir den nötigen Halt gibt.

3. Bist du nachtragend?

In der Hinsicht, dass ich das System nicht nachvollziehen kann, in dem Tiere menschenwürdiger behandelt werden, schon.

Die Katze, die meine Mutter mit ins Heim nehmen durfte, hatte wieder - trotz Beinamputation - einen neuen großen Tumor und wurde kürzlich anstandslos eingeschläfert. Tiere müssen da nicht leiden. Meine Ma hätte gut und gerne gegen Ende letzten Jahres eingeschläfert werden können, und es wäre für sie nicht so quälend, wie es jetzt geworden ist. Für sie und für alle anderen Beteiligten auch - aber sie ist zäh...

Das ist meine Art, nachtragend und anklagend zu sein.


Danke an die KrümelmonsterAG

Freitags-Füller

18:45 - jetzt erst kann ich wieder bloggen. Ein Post ist verschollen und ein paar Kommentare, ist aber alles zu verkraften. Ich hatte eigentlich schlimmeres befürchtet in Anbetracht des Datums...
Der Freitagsfüller liegt seit kurz nach sieben auf Eis - hier ist er:

1. Immer wenn ich es gerade nicht erwarte, muss irgendwas unmögliches passieren.

2. Mein Monster ist hellblau (geworden).

3. Der ESC ist für mich eine Sendung, die ich nicht brauche.

4. Einen gesitteten Freitag den 13. für alle! … obwohl, Blogger geht schon den ganzen Morgen nicht …

5. Es überraschte mich, dass es von Frau Freitag ein Buch gibt.

6. Dauer-Nettigkeit ist mir inzwischen nicht mehr so wichtig. Die Hortnerin kriegt noch eins aufs Dach, weil sie meine Maus im herrlichsten Gewitter heimgeschickt hat, obwohl ich es ins Hortheft geschrieben hatte…

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf Sonnenschein, morgen habe ich abrocken im Kraftwerk geplant und Sonntag möchte ich mich davon erholen – bin schließlich bald 39!


Von hier ist der Fülltext. Meine Passagen sind wie immer fett.

Freitag, 4. Juni 2010

Ich habe noch nie ein Gedicht geschrieben...

das ist mein erstes, heute Morgen in wenigen Minuten entstanden:

Gestern

Das Leben ist kurz, sagt man, doch wie sollst du es genießen?

Gestern bist du noch Windsurfen gewesen, das ist heute vorbei.

Vorgestern bist du gestürzt beim Rollerskaten, das ist heute vorbei.

Vorvorgestern wolltest du noch dein Auto behalten, das ist heute vorbei.

Gestern hast du uns was Leckeres gekocht, das ist heute vorbei.

Vorgestern wolltest du noch mal Fenster putzen, das ist heute vorbei.

Vorvorgestern konntest du deinem Enkel ein Jäckchen stricken, das ist heute vorbei.

Gestern hast du eine Praline gegessen, das ist heute vorbei.

Vorgestern hast du noch im Garten gesessen, das ist heute vorbei.

Vorvorgestern warst du ständiger Gewinner am Kartentisch, das ist heute vorbei.

Gestern hast du mich noch gesehen, das ist heute vorbei.

Vorgestern konntest du noch einen Satz schreiben, das ist heute vorbei.

Vorvorgestern konntest du noch mit mir sprechen, das geht jetzt nur noch im Traum.

Du lebst, du atmest, denkst klar – in deinem Körper gefangen.

Bist du noch da?


Donnerstag, 1. April 2010

Amyotrophe Lateralsklerose – Die Krankengeschichte beginnt in 2004

Angefangen hat es 2004 mit Blitzen im Kopf.

An ihrem 56. Geburtstag im Oktober 2006 haben wir sie in die Stroke-Unit geschickt um abzuklären, ob sie vielleicht einen Schlaganfall gehabt hatte. Seit einiger Zeit klagte sie über eine verwaschene Aussprache und Verschlucken bis 10 mal am Tag. Dort meinte man nach einigen Tests, bei denen nichts auffällig war, sie sollte sich mal richtig ausschlafen.

Im August 2007 wollte sie selbst zum Neurologen, sie wurde erst mal mit Vitamin B 12 gefüttert. Er stellte einen erhöhten Muskeltonus fest und eine Pupillenerweiterung links. Zu der Zeit sah sie Bilder wie Mosaike, zwei Wochen lang. Im November 2007 wurde sie an eine Nervenklinik überwiesen. Nach mehreren, auch schmerzhaften Tests wurde nichts eindeutiges festgestellt. Verdacht auf ALS. Rilutek.

Im Januar 2008 noch mal die selbe Prozedur, diesmal erhärtete sich der Verdacht, aber eben wieder nur Vermutungen.

Für August 2008 bekam ich kurzfristig einen Termin für sie in der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin, ich wollte ihr gern die „Tierversuche“ hier in der Nervenklinik ersparen.

Da konnte sie schon nur noch langsam laufen, war zwischen Parkhaus und Ambulanz so außer Atem (sie meinte Zwerchfellkrampf), dass wir einen Rollstuhl holen mussten.

Die Ärztin und der Oberarzt kamen nach wenigen Tests ohne Geräte und Stromstöße zum klaren Ergebnis, dass sie die bulbäre Form der ALS hat mit Spastik. Die bulbäre Form beginnt mit Einschränkungen der Atmung und ist die aggressivere Verlaufsform. Durch die Spastik ist der Verlauf aber weniger aggressiv.

Damit waren für uns alle Zweifel ausgeräumt und die schreckliche Vermutung hatte sich bestätigt und alle Spekulationen, dass sie etwas anderes, „netteres“ haben könnte, wie z.B. Myasthenia Gravis, waren abrupt beendet. Ihr Todesurteil hat sie bekommen. Oder wie die in der Nervenklinik hier meinten: das schlimmste überhaupt was man kriegen kann.

Und heute ist sie ja mental noch „gut beieinander“, ist aber in ihrem Körper gefangen und kann ihn nicht mehr benutzen. Sie kann sich fast nicht mehr bewegen, nur noch die linke Hand geht einigermaßen, kann nichts essen und trinken, nicht sprechen und nun auch visuell nichts mehr erkennen - noch 5 % nach Glaukomanfällen 2008 und dazu gekommenem Grauen Star. Sie hat eine Magensonde seit November 2008, lebt seit Oktober 2009 im Pflegeheim. Und das war höchste Zeit. Alleine konnte man sie nicht mehr lassen. Selbst auf ihren Hand-Notrufknopf konnte man sich nicht verlassen, wenn sie blöd gefallen wäre und die Arme nicht zusammenbekommen hätte um zu drücken. Nachts alleine aufzustehen gelang ihr auch nicht mehr. Trotz Pflegebett mit „Galgen“.

Einmal lag sie über zwei Stunden mit dem Gesicht in ihrem Blut, bis ihre Freundin zur Verabredung am Mittag kam und sich wunderte, weil ihr niemand öffnete und sie leises Wimmern hörte und den Hausmeister rief, der dann die Tür öffnete. Sie wollte nur den Müll auf den Balkon räumen und wurde von der Balkontür geschubst. Die ging immer langsam zu, wenn man sie nicht befestigte. Der leichte Schubs reichte aus, um sie zu Fall zu bringen. Natürlich musste sie auch mit dem Kopf auch noch auf eine Kante vom Untergestell eines Tischchens aufschlagen… Niemand hörte sie in ihrem 15-stöckigen Hochhaus. Der Pflegedienst wäre erst abends wieder gekommen.

Im Krankenhaus haben wir wegen ihrer Stürze schon einige Stunden zugebracht…

Im Dezember 2008 bekam sie die Pflegestufe I, ein halbes Jahr später nach dem besagten Sturz beantragte ich die Pflegestufe II und bekam sie auch. Endlich war auch Geld da für einen Pflegedienst. Trotzdem war ich täglich immer noch einige Stunden eingespannt, denn der Pflegedienst reichte für die Morgentoilette und kam abends noch mal. Bis sie ins Heim konnte - was natürlich auch nur durch eine Bekannte möglich geworden ist, sonst würden wir wohl heute noch warten - und auch eine ihrer zwei Katzen mitnehmen durfte, war ich schon gut ausgelastet. Um die ganzen Beantragungen hab ich mich auch gekümmert: Zuzahlungsbefreiung, Pflegestufen, unbefristete(!) Erwerbsminderungsrente beantragen und Schwerbehindertenausweis, Wohngeld, Rezepte besorgen, Pflegedienst regeln, Heimsuche usw. Da hat man gut zu tun. Das war ein Fulltime-Job mit Überstunden. Sie konnte ja auch gar nichts alleine regeln, weil sie nicht sprechen konnte und seit Ende 2008 nur noch paar Schritte ohne Hilfe laufen konnte.

Donnerstag, 25. März 2010

Erster Eintrag

Als es vor 2 Jahren anfing Gestalt anzunehmen, hat man noch gedacht, es wird schon wieder gehen, wenn es ihr etwas besser geht. Aber heute bin ich frei von der Illusion. Nichts von dem, was einmal verloren war, kam wieder zurück. Weder das Sprechen noch das Laufen, das Sehen, jetzt das Eintippen der wenigen Worte, die sie noch zusammenbekommt in endlos erscheinenden Versuchen sich mit ihrem Kommunikator zu verständigen. Sie sieht es einfach nicht mehr. Und die linke Hand – die rechte, ihre Rechtshänderhand, rechtshändiger gings gar nicht, ist schon so eingekrümmt, dass die nicht mehr zu gebrauchen ist – macht auch bald schlapp. Die Finger gehen kaum noch gerade.

Mit „es“ ist das merkwürdige Monster gemeint, das sich in ihr eingenistet hat 2006 und sie nicht mehr freilässt und ihr alles wegnimmt, was sie konnte. Sie ist wieder ein hilfloses Baby geworden, das über einen erwachsenen Verstand verfügt.

„Es“ heißt ALS. Man hatte schon davon gehört, weiß dass die Krankheit tödlich ist, aber wenn man jemanden kennt, der es auch hat, viel länger schon, der noch sprechen und noch gut kommunizieren kann, Artikel schreibt, dann denkt man: Der hat’s gut! Wie skurril!

Wenn ich kann, will ich dieses Blog weiterentwickeln und aktualisieren, zwischendurch auch vergangene Ereignisse einflechten.

Anfangen will ich mit aktuellem, das mich nun gerade beschäftigt: Ich werde das Gefühl nicht los, dass sich meine Ma nach wie vor eher darum sorgt, was um sie herum nicht „perfekt“ ist, als dass sie an sich denkt und ihre Probleme erklären kann oder will.

Ich frage, wo ihr der neue Pflegerollstuhl nicht „passt“, was noch verstellt werden muss, sie kümmert sich aber eher darum, dass die Vase rauskommt und sie eine neue Klingel bekommt, der Hausmeister weiß zwar Bescheid, ist aber wichtig… Ich könnte 24 h bei ihr zubringen und hätte immer was zu tun, wetten? Die Haarfarbe, die ich vor 2 Wochen gekauft habe steht immer noch da und wartet, aber ich muss auch irgendwann gehen, ich schaff es einfach nicht. Ich hab schon ein schlechtes Gewissen, bevor ich hingehe, dass wieder nicht alles wird, was gemacht werden sollte. Für sie müssen es Ewigkeiten sein, in denen sie nur warten kann, dass jemand sich ihrer annimmt. Auf ihr Weinen reagiert.